[ad_1]

شرلی راج مدتهاست که مجذوب تحقیق در مورد شجره نامه خود شده است. در یک زمان ، این به معنای ساعت های طولانی صرف ضبط در اتاق های دادگاه و کتابخانه ها بود.

در حدود 20 سال گذشته ، ساکن ایندیان ولز تحقیقات خود را بر روی اجداد (که با نام Ancestry.com نیز شناخته می شود) ، یکی از سایت های اصلی برای دستگیری شجره نامه و تجزیه و تحلیل DNA ، متمرکز کرده است. این شرکت می گوید 18 میلیون نفر در “بزرگترین شبکه DNA مصرف کننده جهان” حضور دارند.

راگ ، 87 ساله ، به من گفت: “شما در گذشته خود قهرمانانی پیدا می کنید ، اما همچنین شرورانی.” “این شگفت انگیز است.

وی گفت: “من یکی از شش فرزند هستم.” من می خواهم بدانم از کجا آمده ایم و چرا همه ما بسیار متفاوت هستیم.

با این حال ، اخیراً ، راگه س otherالات دیگری در ذهن دارد.

بعنوان مثال: چرا در دسامبر Ancestry مستقر در یوتا توسط شرکت سرمایه گذاری نیویورک بلک استون گروپ به قیمت 4.7 میلیارد دلار خریداری شد؟

و: بلک استون قصد دارد با این گنجینه داده های ژنتیکی ، که مورد تقاضای زیاد شرکت های دارویی ، شرکت های بیمه ، کارفرمایان و دیگران است ، چه کند؟

رودج گفت: “من یک لحظه باور ندارم که بلک استون اجداد را خریداری کرده است فقط به این دلیل که آنها مردم را دوست دارند.” “شما 4.7 میلیارد دلار هزینه نمی کنید مگر اینکه برنامه ای برای بازپرداخت بیشتر داشته باشید.”

بلک استون می گوید او و دیگران نباید نگران باشند.

مت اندرسون ، سخنگوی شرکت سرمایه گذاری که بیش از 600 میلیارد دلار دارایی تحت مدیریت دارد ، گفت: “ما در Ancestry سرمایه گذاری کردیم زیرا این یک رهبر مشهور در صنعت اشتراک دیجیتال خود است که به رشد قابل توجهی ادامه می دهد.”

وی به من گفت: “بلك استون به داده های سفارشی DNA و شجره نامه دسترسی نخواهد داشت و نخواهد داشت و ما این داده ها را با سایر شركت های خود به اشتراک نمی گذاریم.” “به طور واضح و روشن ، این هرگز بخشی از پایان نامه سرمایه گذاری ما نبود.”

پایان داستان؟ شاید نه.

من به تعدادی از متخصصان اخلاق زیستی مراجعه کردم تا از آنها بپرسم آیا آنها معتقدند که کاربران پیشینی می توانند اطمینان داشته باشند که داده های ژنتیکی آنها مخفی باقی می ماند. تقریباً همه آنها از این ایده خندیدند.

آرتور کاپلان ، استاد اخلاق زیستی در دانشگاه نیویورک گفت: “این کاملا بی معنی است.” “من یک ثانیه باور نمی کنم.”

لورا ریوارد ، استاد زیست شناسی در دانشگاه سن دیگو گفت: “مصرف کنندگان محصولات ژنتیکی که مستقیماً متوجه مصرف کنندگان هستند ، باید همیشه به یاد داشته باشند که آنها داوطلبانه DNA خود را به شرکتی اهدا می کنند که قصد دارد از این DNA درآمد کسب کند.”

امی لین مک گوایر ، استاد اخلاق زیست پزشکی در کالج پزشکی بیلور ، گفت که مهم نیست که بلک استون اکنون چه می گوید ، “این می تواند با تغییر رهبری و فرصت های جدید تجاری تغییر کند.”

ساده لوحانه است که فکر کنیم بلک استون تقریباً 5 میلیارد دلار برای دارایی ای که قصد بهره برداری از آن را ندارد ، هزینه خواهد کرد ، گفت: الن دبلیو کلایتون ، استاد حقوق و سیاست های بهداشتی در دانشگاه وندربیلت. او پرسید: “چرا دیگر آنها آن را می خرند؟”

باز هم ، بلک استون می گوید که هدف آن جبران این سرمایه عظیم از طریق حق اشتراک Ancestry است که از 25 دلار تا 50 دلار در ماه است.

اما تقریباً همه متخصصانی که با آنها صحبت کرده ام از همکاری اعلام شده در سال 2018 بین رقیب Ancestry 23andMe و غول دارویی GlaxoSmithKline استناد می کنند.

Glaxo با خرید 300 میلیون دلار از سهام 23andMe ، این امکان را به داده های ژنتیکی 12 میلیون کاربر این شرکت می دهد.

سایت شجره نامه GEDmatch که در دستگیری قاتل گلدن استیت نقش داشت ، در سال 2019 توسط وروگن از سان دیگو ، شرکتی که به آزمایشگاه های جنایی پیوند دارد ، خریداری شد.

کاترین درابیاک ، استادیار بهداشت عمومی در دانشگاه فلوریدا جنوبی گفت: “مهم است که درک کنیم در برخی موارد ، هدف همه این شرکت های DNA کسب درآمد از این داده ها است.”

وی گفت: “كل مدل تجارت خدماتی را ارائه می دهد كه مردم بخواهند و مقدار زیادی داده جمع می شود.” مالک جدید Ancestry ، با نادیده گرفتن ارزش پایگاه داده ژنتیکی خود ، “با نحوه کار این شرکت ها روبرو خواهد شد”.

جینا اسپاتافورو ، سخنگوی شرکت Ancestry ، گفت که این شرکت “اطلاعات DNA مشتری را با بیمه ها ، کارفرمایان یا بازرگانان شخص ثالث نمی فروشد یا به اشتراک نمی گذارد”.

وی گفت: “تعهد اجداد به این حریم خصوصی مصرف کننده و حفاظت از داده های پایدار در دارایی جدید ما بدون تغییر باقی مانده است.”

سیاست حفظ حریم خصوصی شرکت چنین اظهاراتی را بیان می کند.

اما در اعماق وجودم ، گزاره ای یافتم که طبق آن Ancestry حق استفاده از اطلاعات ژنتیکی انسان را برای تحقیقات “علمی” برای خود محفوظ می دارد ، که به اندازه کافی مبهم و گسترده است تا تعدادی از سناریوهای احتمالی مانند همکاری با محققان دارو را پوشش دهد.

این شرکت همچنین ادعا می کند که حق استفاده از DNA افراد برای “ساخت محصولات و خدمات جدید ، از جمله خدمات بهداشتی و سلامتی شخصی” را دارد.

بلک استون سهام نزدیک به 100 شرکت از جمله بیمه ها ، تولید کنندگان دارو و آزمایشگاه های تحقیقاتی را در اختیار دارد. بلومبرگ زبان خود را در مقررات این شرکت پیدا کرده است ، این نشان می دهد که قصد دارد “داده ها را از شرکت هایی که برای توسعه منابع جدید درآمد کسب می کند” بسته بندی و بفروشد.

اندرسون از بلک استون به من گفت که این افشاگری “شامل صندوق های سرمایه گذاری پیشرو ما نمی شود که ما از طریق آنها در اجداد سرمایه گذاری کرده ایم.”

این بدان معناست که ، بله ، این شرکت قصد دارد از منابع مختلف خود داده بدست آورد ، اما نه ، در مورد پیشینه.

کارشناسانی که با آنها صحبت کردم با بدبینی سالم واکنش نشان دادند.

کاپلان از دانشگاه نیویورک گفت: “پول شرکت هایی مانند Ancestry در بانک اطلاعاتی است.” یک شرکت معقول مانند بلک استون این را می داند.

او و دیگر متخصصان اخلاق زیستی به سرعت متوجه شدند که قوانین حریم خصوصی فدرال در سایت های شجره نامه اعمال نمی شود. این شرکت ها به طور کلی آزاد هستند که با داده های ژنتیکی افراد هر کاری را که می خواهند انجام دهند.

کاپلان گفت: “بسیاری از این سایتها طعمه ای هستند و تغییر می کنند.” “آنها محتوای جالبی را ارائه می دهند ، اما آنچه که آنها واقعاً بدنبال آن هستند DNA شما است.”

بنابراین ضمانت های صنعت حریم خصوصی ژنتیک را با مقدار مشخصی نمک در نظر بگیرید. این شرکت ها عمدتا در سایه فعالیت می کنند و تقریباً فقط توسط سیستم افتخارات در فعالیت های خود محدود هستند.

وب سایت بلک استون مشارکت گسترده این شرکت را با “صنایع داروسازی ، بیوتکنولوژی و فناوری پزشکی” و تمرکز بر تولید داروهای جدید “با کمترین خطر بالینی و بیشترین احتمال موفقیت” تبلیغ می کند.

من با راج هستم صرف 4.7 میلیارد دلار برای اجداد و پایگاه داده عظیم اطلاعات ژنتیکی آن فقط درصورتی که قصد استفاده از این اطلاعات را داشته باشید ، منطقی خواهد بود.

بلک استون می گوید با فروش بسیاری از اشتراک های جدید ، پول خود را پس خواهد گرفت.

Ancestry و 23andMe سال گذشته در میان کاهش تقاضا برای آزمایش DNA در خانه ، کارمندان خود را اخراج کردند.



[ad_2]

منبع: spring-news.ir